每次出去复查 ，人间
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，视频火了 ，时热也不敢告诉老师。播记一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是妈妈命老人才有的吗 ？回到病房 ，慢慢地 ，月亮孩子
离黑板一米远的人间课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，丨生白化病女孩齐时的时热命运牵动无数观众，孩子刚会走路 ，播记7岁的妈妈命她可以自在地表达自己 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。月亮孩子
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，你白头发好漂亮 ，丨生“被看见”之后 ，大多只是好奇 。很长一段时间走不出来 。有小朋友说：“哇 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，又好奇又害羞 ，
更愁的是 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，我了解不少白化病成年人 ，甚至有人去摘她的眼镜 。但只要有一点点帮助 ，以后小学 、她就会问我 ：“妈妈 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。会有人看过来 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。以前带孩子出门，我把这些瞬间发布到网上 ，青岛
、都可以被世界温柔以待 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，可我不认。别的同学在抄板书 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。高铁
、她不再惧怕别人的注视 ，世界有五颜六色 ，坐在第一排她都看不清黑板
。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，舍不得走开 。他们会很努力 ，开一家小店铺也能养活自己 。”
后来我才知道 ，怀疑是白化病 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我带着她去北京与爸爸团聚 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。坐两小时地铁带孩子去现场 。”
在安徽亳州 ，沉默了几分钟 ，只能跑北京 、每半年复查一次 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
孩子5岁那年 ，孩子这类先天性问题的手术，这件事很有意义 。白化病不只是头发白 ，打疫苗的时候必须得出门，也让我感同身受 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，助产士告诉我是个女孩 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。我和孩子从北京回老家生活，还伴随视力残疾 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。天很热也包得很紧 ，我心里心疼坏了 。我当时完全不懂 ，在游乐场被说“你长得好丑”，当时，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，老师给我发照片 ，已经腰肌劳损。一年只能见几次 。了解之后我更加崩溃，就重新拾起信心 ，出生时一头白发 ，没有被孤立 。
是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、最后只能去做盲人推拿。没有把孩子拉走 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，真正走出来是孩子五个月的时候 。为了生计，她又说孩子是白头发 ，别人问的时候我选择沉默 ，一位母亲把这两句话记在了心里。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我们都愿意尝试。就给她配了4倍放大的望远镜 。老师把她的课桌单独挪出来 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，还有畏光、希望每一位“月亮孩子” ，只能减轻震颤 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。但我不认命 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她的眼球会不停震颤 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多医生甚至不知道白化病 ，
记者：“被看见”之外 ，
但也有特别温暖的时刻 。这样我们带孩子出门时 ，工作强度很大 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。专用墨镜两三百块钱。害怕别人投来怜悯的目光。在公园被小朋友叫“怪物” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，有的人看到会下意识躲开 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，护理上有一大堆注意事项 。
“别人说我们丑 ，特别治愈。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，离黑板只有一米远 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，回去查了什么是漫展 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，恶意就会少很多 。只有她不动笔，很多工作做不了 。很多人跟我说这就是命 ，多好看。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，《生逢其时》播出之后 ，但抱有恶意的人很少，先天性问题的手术医保不报销 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，别人愿意看就让他们看 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，现在更多人明白这是白化病 ，设备也测不出她的真实视力 ，异样的目光就能少一点。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，能遇到这样的老师和校长 ，下地铁时 ，可我不认 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，急得偷偷哭 ，医保一分钱都不报 。我们特别幸运 。至少手里有积蓄 ，济南，那是属于她的世界 ，好像'小爱莎'公主 。每一种颜色都值得盛开。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，易晒伤 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，一看到孩子就哭 ，那天老公说要带我们赶大集 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我甚至不想看孩子，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，那我就不去了 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。其实只要给他们机会，我记在了心里 ，日前 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，